JO: Boa noite e muito obrigada pelo convite. O meu nome é Joana, sou portadora da Síndrome do Intestino Irritável e tenho um blog que se chama My Gut Feeling onde partilho receitas e dicas para viver com a SII com a alimentação, essencialmente a dieta Low FODMAP. Publiquei recentemente o livro dieta low FODMAP e estou muito contente por estar aqui hoje a partilhar um pouco de quem eu sou e da minha experiência. Espero poder responder às vossas questões e que no final deste live saibam um bocadinho mais sobre esta patologia e como podem controlar os sintomas de SII.

No meu caso, tenho a Síndrome do Intestino Irritável Pós-Infeciosa porque tive uma gastroenterite e foi a partir daí que tudo se precipitou. Acontece a muita gente depois de um episódio de uma gastroenterite aguda. Pode não acontecer nada e termos apenas os sintomas que conhecemos mas também pode fazer com que desenvolvas SII.

Fazia uma boa alimentação, fui de viagem a uma feira de jazz na Alemanha, não tinha muito tempo para jantar e resolvi comer um hambúrguer gourmet no local da feira, que era um hotel de 4 ou 5 estrelas. Não estava habituada a comer hambúrgueres e tinha uma alimentação muito cuidada, mas pedi um e foi a pior coisa que fiz na vida! Perdi 10 kilos. Na altura não fui ao hospital pois achava que ia passar mas não passou e estive uma semana de cama e em 6 meses regredi para uma situação complicada. A sequela maior foi a Síndrome do Intestino Irritável.

Quando recebi o diagnóstico (em 2013) foi um misto de sentimentos. Fiquei aliviada porque sabia finalmente o que é que tinha: não era nada de muito grave apesar dos sintomas debilitantes. A seguir fiquei em estado de choque por ser algo crónico. É um misto de emoções e não há como fugir pois não tem ainda cura mas tenho esperança que um dia a encontrem. Nós os pacientes lutamos muito para ter um diagnóstico e quando o temos parece que não é levado muito a sério. Um terço das pessoas que entram nos consultórios de gastrentologia tem Síndrome do Intestino Irritável. Portanto, os médicos sabem que não vão ter solução para 1/3 dessas pessoas. É uma situação chata para nós mas acredito que para um médico também porque é um bocado frustrante. Não é uma doença mais grave como um Crohn (doença inflamatória do intestino), mas ao mesmo tempo é uma doença que, como dizem, não mata mas mói. Fiquei um pouco perdida pois não havia solução para o meu problema, mas eu tinha que a arranjar pois assim não conseguia viver normalmente. Comecei a pensar nas estratégias que poderia utilizar para poder viver com este problema, ir trabalhar e ter uma vida normal.

Fiz uma bateria de exames e estive em dois hospitais: o Hospital de S. João e o Hospital de Guimarães. Fiz endoscopia, colonoscopia, calprotectina que é uma simples análise às fezes que diz se temos ou não marcadores inflamatórios e que separa a SII com resultado negativo, das Doenças Inflamatórias do Intestino com resultado positivo. Fiz exames de sangue que dava inflamação de baixo grau. Fiz também algo menos comum, devido à gravidade da situação: uma enteroscopia por cápsula, em que engoles uma câmara do tamanho de uma pílula e filmam todo o teu sistema digestivo. Nesse exame apareceram umas lesões no intestino, num local onde nem a endoscopia nem a colonoscopia chegavam, mas que não eram suficientes na altura para serem identificadas como Doença de Crohn. Há um ano e meio, dois anos, tive outra crise mais grave, fiz uma colonoscopia e aí confirmaram as lesões. Isto para enfatizar que muitas vezes é preciso ir até ao fim: na altura só me diagnosticaram SII e passados 6 ou 7 anos é que viram que também tinha Doença de Crohn. Tenho que conviver agora com estas duas doenças.

Tomava buscopan que ajudava um pouco a acalmar as cólicas, enterol mas a medicação nunca me fez muito efeito. Continuava com as crises, independentemente da medicação. O chá de hortelã-pimenta ajudava e ainda ajuda.

Cólicas violentas, muita diarreia e cansaço.

Um gastroenterologista, embora muitas vezes tenha que ir primeiro a um médico de família, que reencaminha para a especialidade de gastrentologia. Há muitos médicos de família que conhecem bem a SII e que podem mesmo ajudar a diagnosticar, aplicando os critérios de Roma IV para fazer um diagnóstico inicial. Muitos até já conhecem a dieta low FODMAP. É por isso cada vez mais fácil termos um bom acompanhamento médico através do Sistema Nacional de Saúde. Por vezes depende da área onde estamos, e pode haver a necessidade de irmos a um privado.

Confio muito na lista do nosso grupo de facebook Low FODMAP Portugal, onde os próprios membros vão atualizando a informação sobre os médicos gastrentologistas que os seguem. E podem também perguntar diretamente se conhecemos ou não o médico. Como somos já quase 5000 membros, vamos pela inteligência coletiva dando as nossas opiniões e a pessoa poderá escolher mais facilmente. O facto de termos uma comunidade dinâmica, para além de produtos e receitas que os membros partilham e recomendam, há também informação sobre médicos principalmente porque alguns (acredito que cada vez menos) minorizam a Síndrome do Intestino Irritável. Sentimo-nos mais em confiança sabendo que alguém foi bem tratado pelo médico que conhece a síndrome e sabe como lidar com ela. É meio caminho andado para termos uma melhor saúde digestiva e saúde em geral.

Foi uma sucessão de coincidências. Após o diagnóstico, estava mais ou menos controlada mas continuava com inchaço abdominal e outras queixas habituais de SII. Fui a uma médica de família, que também praticava nutrição integrativa e ela sugeriu-me consultar uma nutricionista. Fizemos um plano alimentar que consistia em retirar os produtos lácteos, o pão e a massa. Passado uma semana comecei a sentir-me muito melhor: menos barriga inchada, menos cólicas, menos diarreias e senti que a simples eliminação destes alimentos tinha feito uma grande mudança para melhor da minha qualidade de vida. Comecei então a pesquisar sobre intestino e alimentação e deparei-me com um vídeo do Professor Peter Gibson, gastroenterologista e um dos responsáveis pela dieta low FODMAP australiana. Tratava-se de um seminário em que explicava o processo de digestão dos alimentos e o que é que era a dieta low FODMAP. Fez todo o sentido para mim e batia certo com alguns dos alimentos que tinha deixado de consumir. Sabemos agora que não é o glúten, mas os frutanos que causa sintomas e que nem todos os produtos lácteos nos fazem mal, já que podemos comer, por exemplo, alguns queijos. Experimentei sozinha, pois não podia experimentar de outra forma, e comecei a ver resultados fantásticos! Em dois ou três meses percebi o que me fazia mal, fiz a reintrodução sozinha, mas cheguei a uma altura em que precisei de alguma ajuda. Como o meu companheiro é belga, contactei a primeira nutricionista num hospital belga formada pela Universidade King’s College de Inglaterra, e de quem fui uma das primeiras pacientes. Repeti a reintrodução pois não a tinha feito muito bem, já que não tinha as ferramentas suficientes para a fazer da melhor forma. Foi a partir daí que fiquei rendida e achei que era muito importante partilhar. Posso voltar a trabalhar e a ter uma vida normal controlando apenas aquilo que eu como e por isso nem pensei duas vezes. Fiquei fã!

Sim, e desde que fui diagnosticada tenho conhecido mais gente, como eu, com as duas patologias. E que querem experimentar a dieta e ver se funciona. Mas confirmo por experiência que na fase ativa da doença a dieta não funciona.

A primeira vez que fui a um supermercado em 2014 lembro-me de ter ficado completamente frustrada e triste, ao ponto de chorar pois não encontrava os produtos. A aplicação Monash FODMAP ajuda muito a fazer as compras mas mesmo assim demorei imenso tempo para fazer as minhas primeiras compras low FODMAP! Depois comecei a cozinhar, pesquisando na internet como fazer, por exemplo, pão sem glúten. A massa sem glúten era uma porcaria, pois ficava cheia de goma. Agora felizmente já temos mais variedade e os supermercados já têm áreas dedicadas a este tipo de produtos. As técnicas que eu utilizo agora foram uma aprendizagem gradual. Aprendi, por exemplo, a fazer infusão do alho com a nutricionista: refoga-se um dente de alho em azeite e retira-se antes de colocar os alimentos, ficando pelo menos o sabor. Aos poucos fui-me entusiasmando porque via resultados e via que as crises estavam controladas. Por mais difícil que seja para um português fazer um refogado que não tenha alho ou cebola ou não comer um pão quente (eu sei porque passei por isso e ainda hoje não consigo comer pão normal), o ganho em qualidade de vida é muito grande.

O que faço é comer antes de sair de casa, depois levar alguns snacks na carteira como nozes, galetes de arroz ou uma banana. Comer no evento é arriscado mas não é impossível. Temos normalmente um buffet onde podemos escolher alimentos low FODMAP. Podemos, por exemplo, comer batatas fritas desde que não tenham sabores ou aditivos altos em FODMAP. Depois na altura dos pratos é mais difícil: convém dizer que não às sopas mas se for um grelhado, uma proteína já podemos comer. Se houver escolha, devemos escolher a opção mais low FODMAP possível, sabendo que se tivermos sintomas, é um dia excecional de festa. O que acho importante é irmos prevenidos para não ter fome e tentar saber de antemão o menu, o que nem sempre é possível. Uma tática que uso em refeições familiares é ser eu a fazer e levar a sobremesa. Não digo nada e ninguém descobre que ela não tem farinha de trigo (risos). Como há sempre o doce e normalmente não o podemos comer, assim resolvemos um problema. Quanto à comida, podemos dizer que temos um problema de saúde e perguntar qual é o menu. Também falar de intolerâncias alimentares é mais fácil do que explicar o que é a dieta, sobretudo a questão das quantidade. Por exemplo, perguntar e calcular qual a quantidade de curgete que a sopa tem é tarefa impossível. Mais vale não comer a sopa e comer outras entradas. Sinceramente parece mais difícil do que é. Depois conseguimos facilmente navegar com pequenos truques. O que eu acho é que não devemos deixar de fazer aquilo que gostamos – claro que se tivermos uma crise é mais difícil – mas se estivermos bem, não nos devemos sentir intimidados por ir a um evento. Se queremos estar com as pessoas, comemos um bocado mais antes e depois e um pouco menos durante a refeição. O que é importante é usufruir do momento com as pessoas, já que a Síndrome do Intestino Irritável está também muito ligada à ansiedade. Se tivermos momentos de confraternização em que estamos com amigos e família, não devem ser fonte de stress, pelo contrário, devem ser momentos relaxantes. E depois as pessoas vão-se habituando, e se não se habituarem é porque não são muito nossos amigos (risos). Devemos ser um bocadinho egoístas. Sabemos que se comermos muita coisa que nos faz mal ou se nos for imposta, vamos ter uma grande crise e por isso temos que fazer um bocadinho por nós, explicando da melhor forma possível. (…) Fico triste quando ouço alguém dizer que prefere não ir para não ter uma crise. Acho que não merecemos pois já sofremos bastante todos os dias. E se a escolha da comida certa vai fazer com que passemos uma noite e sobretudo o dia seguinte sem sintomas, é fácil perceber como é importante escolher bem. Se fizermos alguma asneira também não é o fim do mundo – não somos celíacos ou não é uma alergia alimentar – e, embora a crise seja debilitante (barriga inchada, cólicas, diarreias e ou obstipação), sabemos que ela vai passar. Com a dieta low FODMAP ganhamos controle e sabemos a maior parte das vezes porque é que temos uma crise, que é mais comum quando comemos fora de casa. Na fase de reintrodução percebemos exatamente quais os alimentos que não toleramos e depois já não temos que nos preocupar. Há quem consiga reintroduzir a maçã, o alho, a cebola, o pão. É uma lotaria, cada caso é um caso mas pelo menos sabemos e isso não tem preço.

Compreendo bem essa vontade e se quisermos mesmo comer, convém então pensar em estratégias para o dia seguinte. Podemos, por exemplo, prever e não marcar nada no dia a seguir para o caso de termos sintomas. Também é importante pensarmos que a fase de restrição de todos os FODMAP dura no máximo 6 semanas. Não convém fazer a dieta low FODMAP restrita durante muito tempo, pois vai retirar muitos alimentos e prebióticos que são muito importantes para o nosso organismo. O que faz a dieta é detetar os alimentos que podemos ou não tolerar a nível individual. Ainda não conheci ninguém que seja intolerante a todos os FODMAP. O objetivo é, durante 6 semanas, retirar tudo e depois ir enchendo como se fosse um cesto, ficando no cesto apenas os FODMAP que toleramos. E por tentativa-erro vamos saber o que podemos comer. Claro que durante essas 6 semanas vamos sofrer mais um bocadinho mas sabemos que o objetivo está perto, estamos a vê-lo e que acima de tudo vamos ter muito mais qualidade de vida. Por exemplo, se tomamos um pequeno-almoço low FODMAP, podemos ir trabalhar tranquilos porque sabemos que o que ingerimos não nos vai trazer nenhum sintoma desagradável. A mesma coisa ao almoço: se levarmos a nossa comida na marmita sabemos que durante a tarde e à noite não vamos ter sintomas e vamos passar um dia tranquilo, pelo menos a nível de SII (risos).

Recomendo as churrascarias ou locais onde podemos encontrar carne e peixe grelhados, por exemplo, com batata cozida e salada mista sem cebola. Se for frango no churrasco convém ver se o molho que colocam não tem alho nem cebola. E o sushi, que nem toda a gente gosta. Os restaurantes de sushi são bons para nós. Tenho um artigo no blog sobre isso. Como estávamos em pandemia, a minha ideia foi pensar um artigo em colaboração com a nutricionista Sandra sobre alternativas take-away low FODMAP mas que também são válidas para restaurantes.

Esse medo ainda tenho (risos) pois como já faço a dieta há uns anos, as intolerâncias vão mudando. Há FODMAP que detetamos como maus para nós que conseguimos tolerar melhor e também acontece o contrário. Por isso por vezes tenho que voltar a fazer uma dieta restrita, cada 2 ou 3 anos, e voltar a fazer reintrodução. Aí tenho sempre medo e é perfeitamente normal. Ninguém quer estar mal, ninguém quer ter sintomas. Se estou tão confortável com a dieta low FODMAP, não tenho sintomas, porque é que vou agora mexer em algo que está a correr tão bem? O problema é que a dieta não tem muitos anos e a Universidade Monash está a fazer uma série de estudos para perceber o impacto destas restrições no futuro. A dieta low FODMAP retira-nos os prebióticos que são muito importantes para a saúde. Ainda ninguém conhece muito bem o mecanismo e como funciona a macrobiota e por isso é importante não mexer muito nesse ecossistema porque podemos estar a por em causa uma série de equilíbrios que ainda não conhecemos bem. Por isso é que mesmo os criadores da dieta nos dizem para não estar muito tempo (na fase de restrição). Se soubermos o que podemos reintroduzir, para além de nos facilitar a vida a nível social, temos menos restrições, mais variedade e acima de tudo não comprometemos a nossa saúde. É normal ter medo, eu própria tenho medo, e sei que é dar o passo no desconhecido, mas também é rápido: em três dias saberemos.

Sinto-me bastante bem a nível de saúde. Há um ano e meio tive a crise de Crohn e aí foi difícil, depois controlei e estou em remissão. Quanto à Síndrome do Intestino Irritável estou praticamente sem sintomas, exceto naquela altura do mês para as mulheres em que tenho crises de SII. Tirando essa fase do mês, posso dizer que consigo controlar a minha SII com aquilo que eu como.

A ideia surgiu já há algum tempo pois tinha uma vontade muito grande de partilhar em livro e as pessoas pediam-me já há 5 anos para o fazer. Fui adiando e idealizando e acho que apareceu no momento certo através do convite da editora no verão do ano passado. Há 5 anos atrás o meu blog só estava em Inglês porque não havia conhecimento da dieta no país. E não foi por falta de esforço: fiz o grupo de facebook Low FODMAP Portugal e logo que descobri a dieta em 2014 falei com todos os profissionais de saúde e nutricionistas com quem tive contacto em 2013. Fui passando a palavra, pus o capacete e a bandeira low FODMAP e tentei que esta dieta fosse o mais conhecida possível em Portugal. Falei até com vários nutricionistas, pedindo-lhes para fazer as formações da King’s College e da Monash, que agora tu Patrícia também tens. Fazes parte do grupo fantástico e restrito das nutricionistas portuguesas (todas mulheres) especializadas pela Universidade Monash, algo que considero super importante. Há 5 anos atrás os médicos não conheciam nem valorizavam e por isso não valia a pena fazer um livro. Agora fala-se mais, já há mais evidência científica, os médicos estão mais consciencializados para a dieta e por isso achei que era o momento de finalmente concretizar este projeto.

Foi uma ideia um bocado maluca pois deu imenso trabalho (risos). Tivemos que pensar em evitar a acumulação de FODMAP em cada refeição – as quantidades que comemos não podem interferir umas com as outras senão podemos ter sintomas. É como se tivéssemos um copo, vamos enchendo o copo de FODMAP até um certo momento e esse copo é válido para uma refeição. Por exemplo, ao pequeno-almoço comemos várias coisas que juntas não podem acumular FODMAP, passado 2-3 horas já podemos fazer outra. É um exercício quase matemático. (…) Queria com isto ajudar as pessoas que se sentem intimidadas com a dieta a ter um plano em que sabem que se ao almoço comerem a sopa, o prato e a sobremesa, essas três coisas não vai acumular FODMAP e são completamente seguras. Depois têm a receita associada com indicação da página onde está. Se quiseres podes fazer compras para as duas semanas, pois na 2ª diz o que já compraste na 1ª e o que é que precisas de comprar de novo. Acabas por ter 15 dias de dieta Low FODMAP cobertos com este plano e com lista de compras.

Sim, muitas vezes concentramo-nos mais nas restrições “não posso comer isto ou aquilo” mas na verdade, temos mais alimentos permitidos (duas páginas) do que proibidos (uma página). Claro que as pessoas têm razão quando dizem que a dieta é difícil, principalmente porque o que retira são alimentos essenciais na nossa cozinha, na nossa gastronomia, na nossa dieta mediterrânica. Por exemplo as frutas, em que a maçã e a pera são os grandes exemplos. Mas estas listas vêm provar que há substitutos. Outra coisa gira que posso partilhar convosco é que quando uma pessoa tem restrições fica mais criativa, experimenta coisas diferentes. Por exemplo, eu nunca tinha ouvido falar de quinoa há 6 ou 7 anos atrás, comecei a comer e agora não quero outra coisa. Faço bases de quiche e de pizza, coisas que nunca teria feito se não tivesse tido este problema de saúde, mesmo adorando cozinhar. (…) É uma das coisas positivas que podemos retirar e já tive muita gente que me disse que não gostava de cozinhar e como se viu obrigada a fazê-lo por causa da dieta, passou a gostar muito e a descobrir uma nova paixão, a cozinha.

Sim, está há venda nas livrarias físicas e online (Wook, Bertrand, Almedina,…) e também nalguns hipermercados (por exemplo, Continente).

Esta semana tive uma excelente notícia da editora: um mês depois do lançamento ele já vai para a 2ª edição e estou mesmo muito feliz!

Para mim foi o poder fazer da minha paixão, que é a cozinha, uma atividade cada vez mais presente na minha vida, de uma forma cada vez mais profissional. E conseguir com isso chegar às pessoas. É um privilégio poder ajudar com uma paixão. E isso nunca me tinha passado pela cabeça. O prazer que tenho em criar receitas é um amor que eu dedico semanalmente. Só faço uma receita por semana pois é um processo que demora. Faço muitas experiências para que o que saia da cozinha possa ajudar os outros. E quando as pessoas partilham aquilo que faço é fantástico! Essa magia trouxe-me uma doença e isso é paradoxal. (…) Seja uma paixão pela cozinha, ou uma mudança de estilo de vida, a vida por vezes ensina-nos coisas e o mais importante é que as abracemos e que nunca baixemos os braços! Devemos andar sempre à procura da felicidade e da nossa saúde.